Dando nome ao "boi da cara preta": de cara com o diagnóstico.

Bem, vamos dar continuidade as histórias depois da "volta pra casa". Que felicidade estar com nosso bebê em casa, acabou o pesadelo. Sentia-me cheia de vida e força e parecia que nem a maratona das noites mal dormidas conseguiriam acabar com minha energia! E assim foi por muito tempo!  A felicidade era tanta que se transformava em força física,  disposição.  Pedrinho era um bebê super tranquilo, mamava e dormia e seguiu assim por um tempo. Mas comecei a ficar em alerta depois de um tempo, pois "quietude" demais em crianças precisam ser averiguadas. Entendi que ele ainda estava sob a rotina hospitalar: acordar para as mamadas de três em três horas e voltava para dormir.  A médica na UTI nos tinha dito que essa hipoatividade é uma proteção do bebê.  Ele precisa se recuperar,  precisa se proteger dos procedimentos hospitalares,  que apesar de necessários são invasivos. Mas em casa as coisas são diferentes!  É hora de ligar o alerta! Já temos uma rotina no lar, já existe o toque, precisa haver trocas de olhares, de afeto. Ele precisa aprender isso, pois sua experiência no primeiro mês de vida foi bem diferente. O desenvolvimento dos bebês depende disso nessa fase, o desenvolvimento é sensório-motor.  É necessário conversa,  toque, carinho, olhar no olhar. Bebês que são privados dessas experiências podem ter sérios comprometimentos em seu desenvolvimento.  E há autores que relatam que o autismo pode se dar por esses fatores.  Então,  atenção aos bebês que permanecem muito tempo em UTI!! Ops: e também aos que não ficaram, esses cuidados primários são fundamentais a todos! Iniciamos as primeiras consultas de rotina ao pediatra e, como terapeuta ocupacional que se preze, também buscamos avaliação terapêutica. Rsss É preciso averiguar mais detalhadamente questões do desenvolvimento neuropsicomotor. Tempo é ouro na infância.  Apesar dos exames de rotina terem tidos bons resultados,  nem tudo se vê nos exames.  É preciso um olhar atento e experiente. Então fomos em busca de uma profissional referência em neonatos. Ui! Preparemos os bolsos, mas pelos filhos a gente se revira de cabeça para baixo, vende bens, pede emprestado! Então iniciamos a Terapia Ocupacional com dois meses após o nascimento. .estímulos,  estímulos,  estímulos. . Mas os mecanismos de defesa ainda não deixavam perceber a realidade por completo.  Pedrinho estava com um quadro de hipertonia (aumento do tonus muscular) de ombros,  membros inferiores e tronco. Tudo isso se não tratado cedo por profissionais experientes podem trazer prejuízos graves no desempenho motor, cognitivo (pois ambos se retroalimentam) e inevitavelmente na independência e quadro emocional da criança. Mesmo bem assessorado, Pedro teve atraso no desenvolvimento de forma geral: demorou a sentar, demorou a engatinhar e então partimos para mais um profissional: o fisioterapeuta.  Mas havia um fantasma pairando por perto! Como seria o nome de tudo isso?! Não,  não importa,  não é preciso saber! Os profissionais tentavam chegar junto, mas a barreira protetora formada pelo inconsciente materno não permitia. Alguns nomes ficaram soltos pelo ar, não quis escutar. .. Até que após um ano nos indicaram ir a uma instituição referência em tratamento de crianças com necessidades específicas.  Fomos até lá!  Entrar lá novamente na posição de mãe não foi nada fácil.  Antes só havia ido lá quando era estudante, mudar de lado não foi fácil. Estar na posição de "ajudador", por mais difícil que seja o trabalho, é bem mais confortável. A garganta deu um noh. Olhava para meu esposo e podia ver que também havia um noh em sua garganta.  Mas vamos em frente,  mantenhamos a compostura, não deixemos a armadura cair! Entramos na sala de avaliação com vários profissionais, encontrei algumas colegas de profissão,  mas já não era bem assim: precisava sair desse lugar de "terapeuta" do meu filho!  Definitivamente isso não estava dando certo, não funcionaria.  Você não consegue enxergar o que precisa enxergar.  E se você assume o papel de profissional,  seu filho vai ficar carente de mãe. Ui, chegou a hora de encarar a neuro. Puf! Recebi como um vomitao no meu colo: ah, você é terapeuta? ! Então vamos conversar em outros termos: "seu filho tem Paralisia Cerebral do tipo diparetica espastica devido a não vascularização. ....pererei, pererei.... Ah, tá!  Tudo bem! Vamos meu bem para casa?! Como sempre a lerdesa não deixa a ficha cair na hora. Foi preciso chegar em casa para lidar com "a real". O mundo desabou na cabeça!  Que nome horroroso!  Nunca ouvi esse nome de forma tão horrorosa, mesmo já o tendo lido,  ouvido, apresentado trabalhos na faculdade.  Nunca havia percebido como esse nome era feio. E não adianta queridos, mesmo depois de tempos passados realmente acho que ele é estigmatizante. Quando alguém fala em paralisia cerebral, ou simplesmente PC, soa como se o cérebro de alguém estivesse inerte, sem vida, sem sentimentos, sem sonhos. E não é!  Por mais difícil que um quadro se apresente, não duvide que aquela criança te entende de alguma forma,  que ela escuta o que falam sobre ela ao seu redor, que sente, que deseja. Sempre achei que mudar nome de doenças ou termos afins fosse bobeira, pois os pensamentos das pessoas não iriam mudar. Ainda concordo em parte com essa última afirmativa, não podemos mudar as pessoas,  mas hoje, no espaço de mãe,  acho que alguns nomes dão margem a fantasias e rótulos sim! Embora, mesmo mudando nomes, possamos cair novamente no mesmo erro. A nova nomenclatura para o quadro é encefalopatia crônica.  Menos chocante,  até porque muitos não entendem o que se significa e não "divagam na maionese", acho até mesmo mais chique!! Rrsss Mas querido leitor,  certamente, mesmo depois de tudo "falado" aqui, encontrarei com pessoas que terão um olhar pesado, após "escutar" o "nome do boi", mas sei que muitas esclarecerão seu olhar.  Por isso decidi escrever. Manobra arriscada essa, de exposição, mas acho que cada um tem um dever social enquanto cidadão de ser agente multiplicador de mudanças. Em que sentido? Digo-te já: precisamos reconstruir nosso olhar sobre as "diferenças"; inteternalizar que ser "diferente" é "normal", é natural!  E isso é um processo tão árduo que acredito que nem conseguimos empregar os melhores termos! Será que seriam mesmo esses: "diferente" e "normal"?  Ou seria especial? Acho que nao. Todos os filhos são especiais simplesmente porque são filhos. Toda criança é especial simplesmente por ser criança. O próprio Cristo disse que para herdar o reino de Deus precisariamosmos ter o coração de uma criança.  Elas são puras e singulares. Tenho certeza,  ou espero, que você tenha entendido meu pensamento. Sugestão?  Ao ver uma criança ou até adulto com alguma necessidade específica não olhe curiosamente,  não o olhe como um "bichinho" indefeso,  não olhe com pena. Converse naturalmente, aja positivamente, e até se for perguntar,  pergunte com leveza e em momento oportuno!   Acredite,  não há nada que doa mais que um olhar diferente para o seu filho. Como já disse uma vez a alguém: "seu apontar e sua pergunta indiscreta não vão modificar sua vida em nada, mas poderão contribuir negativamente na vida do meu filho. " Mas ainda temos muito sobre o que conversar, essa história ainda não acaba aqui, é só um pedacinho de doces e grandiosas vitórias que acontecem diariamente e que ainda "postarei". Vamos caminhando de fé em fe, de glória em glória,  de conquista em conquista nesses três anos. Que o amor de Deus e o sorriso iluminado de Pedro fiquem como registro em suas mentes após essa leitura,  porque esses símbolos são o que representam as nossas vidas nesse momento!! A imagem do meu filho correndo sem parar hoje é mais bela pra mim que a mais bela obra de um artista renomado! Compartilharei com o mundo cada uma dessas conquistas! Obrigada Deus por achar nossa família capaz de vivenciar experiências tão profundas diariamente.  As experiências das dores que amadurecem e as doces experiências das curas, das vitórias,  da Tua glória!!! A-L-E-L-U-I-A!!